每天用20小时呼吸机 千名渐冻人获免费药物

 

一瓶药56片，一天两片，吃28天，3600元。这是“渐冻人”患者家属黄先生肚子里的一本账，“把家都给吃穷了”。从去年开始，张女士成为中国医师协会救助“渐冻人”公益项目的帮助对象之一，一年只需花7000元就可以领到价值43200的救命药。昨天，寻找1000名贫困的运动神经元病患者（俗称“渐冻人”）公益活动启动，他们也将因此获得免费药品，得以维系治疗并改善生命质量。翻译公司　中国医师协会昨天启动“融化渐冻的心”社会公益活动，今年计划寻找1000名贫困的运动神经元病患者（俗称“渐冻人”），为他们提供免费药品，人均药费约12万元。　北京大学第三医院副院长樊东升介绍，“渐冻人”是神经系统疾病，发病率约２/10万至4/10万，该病症与老年痴呆、帕金森病类似，但可怕的是“渐冻人”死亡率很高，“3年内50%的患者死亡，5年内90%的患者死亡”。谈到“渐冻人”的发病原因，樊东升表示：“目前医学界只知道有10%的患者与遗传有关，其余90%的患者发病原因不清，因此只能通过药物来维持患者神经活力，延缓病情恶化。”但是由于治疗该病的药品尚未纳入医保，且价格昂贵，因此很多贫困患者家庭不得不放弃治疗。据估计，我国约有20万名“渐冻人”患者。blue m　　中国医师协会会长殷大奎介绍，救助贫困“渐冻人”的活动已经开展了一段时间，全国近400名贫困患者目前可以定期到居住地的指定医院免费领取药品，347名患者获得减免药费的救助。记者在采访中了解到，为患者提供免费或减免费用药品的救助方式并不多见。业内人士分析，主要是药品来源很难长期保障，药品的效果无法得到患者的一致认可，这使得许多免费发药的项目最终走向了夭折。据了解，目前我国救助贫困患者的主要方式是，基金会招募社会资金向患者拨救助款。据了解，仅中国红十字基金会名下就有若干个专门救助贫困患者的基金。

名词解释：　“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至于瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。饰品批发像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。　药费减免帮了我家大忙患者：每天用20小时呼吸机顺着京棉二厂宿舍楼老旧、昏暗的楼梯爬5层，记者敲开了患者张女士（化名）家。她的丈夫黄先生热情地招呼着我们。下午5点多，窗外夕阳绚烂，但是客厅里光线很差，开着一只15瓦的灯泡。张女士坐在一个破旧的长沙发上看电视，脸上戴着呼吸机面罩，双手无力地垂在身体两侧，脚面肿得老高。“我现在每天也就是看看电视，而且还得让别人帮我拨台。”　58岁的张女士说话时显得有些气喘，脸上开始冒汗，眼角还挂着泪花。妻子的这点小状况立刻被丈夫黄先生察觉，他马上找出手绢为妻子擦眼泪、擦汗。因为张女士已经出现了呼吸困难，她现在每天要用20个小时的呼吸机。

　　发病：两年时间全身瘫痪　　据黄先生回忆，妻子发病是在2006年春节之后，“她突然发现左手大拇指旁的肌肉不见了，出了个坑，只剩下肉皮包着骨头。附近一家大型综合医院诊断以为是脑梗塞。”　5个月后，行动不便又出现在双腿，后来上五楼回家都非常困难。医院高度怀疑她得了运动神经元病。“到协和就给确诊了。”黄先生说。　去年大年初五，从那天起张女士就永远不能行走了。环氧自流平张女士说：“从那会儿到现在一年半了，我再也没自己走过，没下过楼。”　救助：获得减免药费救助黄先生从里屋拿出一个小白药瓶，“就这种药，北京三甲医院都很难找，非常贵，3600元一瓶，58片，一天两片。”他说，最早张女士吃的是种进口药，每瓶4400元。“吃这药都把家给吃穷了。”张女士一旁轻声说。老两口都退休了，突如其来的大病把这个家几乎压垮了。这个时候黄先生在电视上看到中国医师协会成立了一个“渐冻人”救助项目。在提供了家庭基本收入证明、三甲医院诊断证明等一系列材料之后，黄先生领到了一张救助卡。记者看到，卡片的背面是领药记录，窄小的格子里密密麻麻记录着黄先生给妻子领药的日期、药量、医生签字、药师签字。